Luz Edna Villada: una trabajadora social que lucha para que el VIH no sea sinónimo de muerte

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El problema reside en que la información sobre el Sida ya no vende en los medios de comunicación


 

Más grandes que el amor

Cuando Luz  Edna Villada leyó  Más grandes que el amor, el libro donde Dominique Lapierre recrea la lucha de médicos, familias y pacientes frente al drama del VIH, entendió la enorme dimensión de un problema que , hasta entonces, solo había sido abordado desde las limitaciones clínicas, cuando no desde los prejuicios de orden moral y religioso.

Menuda, dicharachera y gran lectora, recrea lo que descubrió  en las páginas de ese libro:

“La  historia está ubicada  a comienzos de los ochenta, cuando el Sida se hizo visible  y  empezó a hablarse de él con el tono que antes se utilizaba  para referirse  a la peste. Es decir, en un lenguaje apocalíptico que insinuaba un castigo divino por la supuesta depravación en que hemos caído los humanos.

“En ese momento entendí que se  necesitaban miradas donde la exploración del universo privado de las personas  afectadas ayudara  a iniciar tanto el diagnóstico como el tratamiento. Pues bien: el libro  de Dominique Lapierre me permitió ampliar esas miradas.”

 

Días de miedo

Cada 1° de diciembre, el mundo conmemora el Día Internacional de Lucha contra el VIH.  Sin embargo, como sucede con todos los fenómenos mediáticos, el Sida ya no forma  parte de la agenda, a pesar de que las cifras resulten abrumadoras: según estudios de la ONU, en este momento hay más de cuarenta millones de seres humanos afectados. Para 2020 se estima que hayan muerto setenta millones de personas.

A resultas de ese panorama, la esperanza de vida en África subsahariana ha bajado de sesenta y dos años a cuarenta y siete.

Con un agravante: el 95% de las personas afectadas por el virus se han contagiado por sostener relaciones sexuales sin protección.

El problema reside en que la información sobre el Sida ya no vende en los medios de comunicación, como en los días en que se  desplegaron páginas y horas de emisión para registrar los detalles de la muerte de  Fredy Mercury, la estrella de rock  vocalista y líder de la banda británica Queen.

 

Foto por: Diego Val

 

Lejos están los años  cuando se dijo de todo: en un tono más bíblico que clínico, se aseguró que el VIH era el resultado de la cópula contranatura entre los humanos y los gorilas de ciertas zonas de África.  Luego se aseguró que los negros de Haití, no contentos con propagar el vudú, se habían dedicado a hacer lo propio con el Sida. Otros juraban que la responsabilidad- y con ella la ira divina- caía sobre los homosexuales, los sodomitas y los drogadictos.  Todos ellos fueron sometidos a cuarentenas cuyos únicos resultados visibles fueron el estigma y la consiguiente discriminación.

Y luego, como sucede con todas las acometidas de la furia divina, se hizo el silencio.

 

Tocando a las puertas del corazón

Para  Luz  Edna Villada esos no son motivos para desanimarse.  Desde sus días de estudiante en la Universidad de Caldas supo que su profesión demandaba una gran dosis de paciencia y, ante todo, un hondo conocimiento de la condición humana.  La palabra y el ejemplo de algunos maestros, y las letras de sus amadas canciones de salsa le  ayudaron a definir el rumbo.

“Recuerdo el primer caso que atendimos en el área de Trabajo Social de Comfamiliar Risaralda, hace dieciséis años.

“Se trataba de una  paciente en una situación durísima. Su esposo acababa de morir, y  solo en ese momento supo que el señor estaba  enfermo de Sida. Por  lo tanto, el riesgo de que ella estuviera contagiada era altísimo. Y en efecto, unas rápidas pruebas clínicas  lo confirmaron.

“Aparte de  eso, la  paciente en cuestión vivía en una condición de pobreza extrema. Tanto, que nos tocó ayudar a conseguir recursos para el entierro.

“De modo que la señora se vio enfrentada a dos duelos: el de la muerte  del esposo y la certeza de su propia enfermedad.

“Por eso digo, y eso se lo aprendí a la doctora Gloria Inés Ruíz,  que lo primero que uno debe tocar son las puertas del corazón de  los pacientes. Si se abren, las cosas se facilitan un poco, porque uno puede tener una mirada en perspectiva del ámbito familiar, de la condición socioeconómica  y de las preferencias y hábitos sexuales de las personas. En ese punto la comunicación se vuelve clave, porque de la capacidad  para asumir el reto dependen en gran  parte los resultados positivos del tratamiento que, no lo olvidemos, es de control, no de curación.”

 

Foto por: Diego Val

 

La gran pregunta

“Doctor: ¿Cuánto me queda de vida?”  Era  la primera pregunta de las personas diagnosticadas como portadoras del virus.

Ese era el panorama en los  ochenta y noventa. El  registro detallado de la vida, padecimiento  y muerte de personajes como el actor Rod Hudson no ayudaban mucho a tener una percepción distinta de las cosas.

“No podemos  olvidar que en sus primeros tiempos el Sida fue calificado como  “La furia de Dios”. Eso dice mucho de  su asociación con las viejas plagas, concebidas como un castigo divino por el mal comportamiento de los humanos. Y ya sabemos lo que sucede cuando la moral se entromete en asuntos que no son de su competencia.

“En ese momento en  Comfamiliar nos pusimos manos a la obra. Lo primero  era decirles a  los pacientes y sus familias que el VIH no es sinónimo de muerte. Y allí el papel de parientes y amigos resulta esencial, porque ellos constituyen lo que llamamos un bastón. Son los que animan al paciente y los que uno puede  contactar cuando la persona no ha vuelto a la consulta o no ha respondido a las llamadas.

“En esos contactos uno debe ser muy sutil, porque  a menudo se presentan situaciones complejas y difíciles como esta: un paciente homosexual nos dice que su mamá pertenece a una religión  y lo presiona para que vaya a la iglesia para que le pida perdón a Dios por su “pecado”.

“¿Cómo se maneja eso?”

“De un  lado están las creencias religiosas de las personas: algo delicado por donde se le mire. Por el otro está la relación madre-hijo, tan entrañable y conflictiva a la vez.

“En el medio  se ubican los métodos científicos y el criterio de los médicos. Conseguir que esas miradas no choquen se vuelve a veces un asunto de magos.  Mientras eso se resuelve, el virus no para de avanzar y el paciente vive al filo de contagiar a otros.”

 

Foto por: Diego Val

 

Un código  para la vida

A esa altura del camino, los profesionales deben acudir  a otros recursos. Uno de ellos es la ley. Para eso se cuenta con el decreto 1543, que establece los derechos  y los deberes de las personas   portadoras del virus.

El derecho fundamental es la confidencialidad. La  trabajadora social se compromete a  no  revelar su situación, ni siquiera a los familiares a no ser que el paciente lo disponga. Eso resulta vital en un medio marcado  por los temores, el  estigma y el riesgo  permanente del aislamiento en el ámbito social y laboral.

A su vez, el deber central del paciente es de índole ética: debe comprometerse a utilizar todos los medios a su alcance  para no contagiar a nadie más. Eso implica contarle su situación a toda posible  pareja y, por encima de todo, utilizar el condón en cada relación sexual.

Dada la índole de los humanos, para  Luz Edna Villada el desafío resulta descomunal.

“Insisto en que lo primero es cuidarse y de paso cuidar a las otras personas. El  paciente no tiene por qué renunciar a los besos, las caricias y los abrazos que todos  los seres necesitamos  para vivir. Lo importante es que a la hora del sexo utilice protección. En mis conversaciones con más de cuatrocientos pacientes confirmo una y otra  vez  que lo más difícil es  revelarle al otro la propia situación: siempre está  presente el miedo al abandono y, en efecto, muchas personas huyen despavoridas.

“Pero  hay que ser muy valiente a la hora de afrontar ese riesgo”.

Luz Edna tiene muy presente  la historia de una pareja de campesinos caldenses. El hombre frecuentaba  prostitutas en el municipio de Chinchiná y en una de sus   visitas a los burdeles contrajo el virus. Contárselo a su mujer demandó un ejercicio de voluntad en el que pugnaban el miedo y la necesidad de ser sincero por una vez en la vida.  Asediado por el remordimiento, y como no lo había hecho nunca invitó  a su mujer a salir de la casa y le confesó que era portador de  “La enfermedad esa”.

Solo en ese momento pudieron enfrentarse a lo que no tiene nombre.

 

Foto por: Diego Val

 

“Uno aprende a manejar de todo: cuadros de angustia, agresividad, depresiones, sentimientos de culpa. Todo.  Y  a eso súmele el juicio de la sociedad, que no es poca cosa. En la actualidad  tenemos  dos pacientes provenientes de otros municipios, que prefieren hacerse  sus controles en Pereira, con tal de no pasar por la humillación de ver a sus paisanos haciendo conjeturas del tipo: allí va el apestado.  Nunca como en este caso resulta  tan precisa la sentencia aquella de  Pueblo chiquito, infierno grande.”

Con todo y los avances, el  diagnóstico y tratamiento de la enfermedad siguen  cruzados por ideas del tipo: los portadores del virus son personas promiscuas o pertenecen a la comunidad  homosexual, rezagos de juicios de índole moral y religiosa, desvirtuados hace tiempo por estudios que demuestran lo contrario: todos los humanos  somos portadores potenciales.

 

El drama en números

En la actualidad, la fórmula  del retroviral cuesta alrededor de ochocientos mil pesos mensuales. Por eso el Estado la considera una enfermedad catastrófica.

Vale decir: catastrófica para sus finanzas.

La Trabajadora social lo tiene claro:

“Por eso si usted se queda sin trabajo y por lo tanto sin EPS váyase directo para el régimen subsidiado. Porque si tiene plata para comprar la fórmula este mes no la tendrá para el siguiente. El problema es de tal magnitud que en los objetivos planteados para el año 2030 se tienen definidas unas metas condensadas en la fórmula 90-90-90, es decir:

Que el 90% de las personas susceptibles de ser portadoras del virus se hagan una prueba que, además, es gratuita.

Que el 90% de las personas diagnosticadas estén recibiendo medicamentos.

Que el 90% de las personas diagnosticadas y estén recibiendo tratamiento no estén contagiando a otras”.

 

Foto por: Diego Val

 

¿Difícil? Desde luego.

Pero  a esta mujer  hincha del Once Caldas y  amante de los fríjoles, pasiones que comparte  con su hijo y su marido, parecen sobrarle energías para asumir el desafío.

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