10  tips para vivir con síndrome de Down

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Las personas con síndrome de Down también tienen relaciones interpersonales y desarrollan su vida social con normalidad.


 

Crecer y convivir al lado de un ser humano con síndrome de Down es un viaje de aprendizaje para toda la vida, donde se aplica los principios básicos de la existencia y  donde el valor de las pequeñas cosas toma su protagonismo en la vida de todos quienes los rodean.

Se reconoce como personas con discapacidad a todos aquellas que por causas internas presenten alguna disfunción o ausencia de sus capacidades de orden físico mental, intelectual, sensorial o combinaciones de ellas; que al interactuar con diversas barreras le impliquen desventajas que dificultan o impidan su participación, inclusión e integración a la vida familiar y social, así como el ejercicio pleno de sus derechos humanos en igualdad de condiciones con los demás.

En el 2006 la ONU aprobó la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. En ella se deja claro que todas las personas tenemos los mismos derechos, de una participación en la sociedad,  en igualdad de condiciones.

 

Extraída de: Anton. México.

 

Entre algunos derechos existe el de acceder a un trabajo digno. Las personas con síndrome de Down también tienen relaciones interpersonales y desarrollan su vida social con normalidad.  Así que la ONU estableció como derechos de las personas con síndrome de Down, los sexuales y reproductivos, así como el de estar informados sobre los métodos de planificación familiar, tener relaciones sexuales, casarse, tener hijos, etc.

El Síndrome de Down no es una enfermedad, es una acomodación cromosómica que ocurre de forma natural y ha sido siempre una parte de la condición humana;  estando universalmente presente en todas las razas, géneros o estratos sociales, que afecta a aproximadamente uno de cada 800 nacimientos; aunque hay una considerable variación a nivel mundial, según la Organización Mundial de la Salud.

Compartir la vida en la diferencia es la experiencia que le da valor a las pequeñas cosas. El mundo Down, hace que la existencia este llena de momentos Up.

 

Extraída de: Mundo Tkm

 

10 Tips

1)   La aceptación es la clave para tener una experiencia de vida maravillosa. Si usted es de los que se pregunta ¿por qué a mí? estos tips sencillos pueden darle una luz para dar el primer paso de la aceptación. De la aceptación  depende el cómo puede y elige vivir esta maestría.

El primer paso es aceptar la situación. Una vez esto suceda, es garantía que su corazón abrirá las puertas para que entre el perdón y la sanación. Perdonar la situación es vital, pues existen culturas que lo toman como un castigo. Tal vez la culpa es uno de los factores que estremece nuestro mundo y es por esto que debemos entender que es necesario aceptar, perdonar, sanar y seguir adelante. Una vez se hace el proceso de sanación  la transformación comienza.

2) Una vez exista aceptación, abra su corazón, pues es la puerta para lograr una vida llena de momentos de amor. Los corazones down son puros, por esto es un privilegio tener su presencia, pues con ellos es un constante aprendizaje de valor.

3)  La comprensión es la magia para poder elevar la conciencia y entender el mundo a través de los ojos del amor.  Sin lugar a dudas, hacer esto,  automáticamente incrementara su  alteridad y aceptación.

4)  La magia de ser niño por siempre, hace entender cómo crecen, cómo se desarrollan y de qué manera contribuir en la convivencia facilita el desarrollo de habilidades y capacidades de los niños. Por lo tanto es de suma importancia comprender que sin importar la edad siempre serán niños.

5) Es importante crear una rutina de revisiones médicas periódicas para el corazón, pues la vitalidad de ellos depende de su funcionamiento cardíaco, ya que el 45 % de los niños con síndrome de Down sufren de una cardiopatía congénita.Los infantes que sufren esta deficiencia deben estar especialmente controlados durante los primeros meses de vida, pues las cardiopatías congénitas presentan un riesgo de mortalidad superior durante este periodo”, explica la Dra. María Teresa Subirana, presidenta de la sección de cardiopatías congénitas de la Sociedad Española de Cardiología (SEC).

 

Extraída de: Caespan.

 

6)  Recreación y deporte recursos estratégicos, son un pilar que no es negociable. Es la parte principal del desarrollo emocional, personal y físico. Toda actividad motriz genera un poder recuperador en el desarrollo perceptivo.  Además, su influencia sobre la esfera psicológica, social y afectiva es muy relevante. La actividad física permite a la persona con algún tipo de desajuste cognoscitivo mejore la canalización de sus instintos, aprender a superar sus posibles dificultades y limitaciones, así como reconocer y forjar su propia personalidad. La actividad física debe promoverse desde pequeños, puesto que un estilo de vida sedentario tiene consecuencias negativas.

7) Hábitos. La disciplina, las costumbres y las rutinas suman un gran valor, pues son herramientas imprescindibles  para el desarrollo de habilidades y capacidades que hacen más fácil el progreso y la inclusión en la sociedad. Por lo tanto las rutinas brindan una ruta de organización diaria que ayuda a mantener un equilibrio en la vida de cada uno.

8) No se sienta incomodo por el que dirán. A ellos eso los tiene sin cuidado porque no es un tema que les importe,  aunque a la familia le cueste trabajo. Los padres pueden y deben ayudar a sus hijos a desarrollar destrezas para socializar, ser aceptados, hacer amistades e incorporarse a un grupo, para lograr el intercambio social deseado; es importante tener en cuenta que si no encuentra el camino, pida asesoría. En algunos casos el intercambio social es uno de los temas más frecuentes que trae consecuencias como conflictos intrafamiliares, bullying, y rechazo. No le de vergüenza buscar asesoría en caso de necesitarla.

9) Importante conocer y entender los derechos sobre los derechos de las personas con discapacidad. En ella se deja claro que todas las personas tenemos los mismos derechos y de una participación en la sociedad en igualdad de condiciones. Ver:Diez derechos de las personas con síndrome de Down que debe saber.

10) Aprender, amar, aceptar y vivir el día a día 

 

 

 Algunas dificultades para tener en cuenta: 

 

  • Dificultades para elaborar y fijar imágenes mentales.

  • Dificultades para establecer relaciones.

  • Dificultades para generalizar aprendizajes.

  • Dificultades para conceptualizar

  • Dificultades en el lenguaje (comprensivo, sobre todo).

  • Dificultades en el desarrollo de las habilidades motrices, expresivas y creativas.

 

 

Extraída de: Impacto Evangelístico

 

 

Cómo solucionarlo: 

  • Adoptar actitud natural y espontánea, evitando ser paternalistas o demasiado proteccionistas.

  • Hablarles despacio y repitiendo las cosas las veces que sea necesario (hay que cerciorarse de que han comprendido el mensaje)

  • Ser pacientes y constantes, dando el tiempo necesario para que asimilen las experiencias y los retos que tienen planteados.

  • Utilizar un lenguaje comprensible y asequible a su nivel cognitivo.

  • Dejar que actúen con espontaneidad y libertad, haciendo las cosas por sí mismos, sin acosarles ni estar obsesivamente encima de ellos.

  • No tratarlos como inferiores a su edad, valorar sus progresos y animarlos a seguir progresando.

  • Promover un clima de respeto y ayuda a los demas

 

En definitiva compartir con los niños con síndrome de down equivale a querer vivir la vida sin importar el qué dirán, ¿acaso a ellos les importa? Ni siquiera saben qué es eso. Simplemente viven naturalmente siendo transparentes en cada instante.

La Convivencia  es una montaña rusa de emociones, lleva a los límites de la superación, ejemplo y reflexión; es la aceptación y rechazó al mismo tiempo, y es la que fortalece la lucha en medio de una sociedad que no ha sido educada para comprender la diferencia.

El amor que los niños Down  transmiten es la llave que toca la puerta del corazón y así entender que en la diferencia está la vida. Solo hay que mirarlos y ver la pureza de sus ojos para comprender la magnitud del mundo Down, que finalmente,  lleva a concluir que es un mundo UP.

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