10 Tips para vivir con Síndrome de Down

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No  es una enfermedad, es una acomodación cromosómica que ocurre de forma natural. Está presente en todas las razas, géneros o estratos sociales  y afecta aproximadamente uno de cada 800 nacimientos. Aprender a compartir en la diferencia es una experiencia que le da valor a nuestras vidas.  


 

Crecer y tener la vivencia al lado de un ser humano con síndrome de Down es un viaje de aprendizajes para toda la vida y la aplicación de los principios básicos de la existencia.

El valor de las pequeñas cosas toma su protagonismo en la vida de todas las personas que los rodean.

Se reconocen como personas con discapacidad todas aquellas que presenten alguna disfunción o ausencia de capacidades de orden físico, mental, intelectual, sensorial, o combinaciones entre ellas,  y que al interactuar con otros  le implique desventajas que dificultan o impiden su participación, inclusión e integración a la vida familiar y social así como al ejercicio pleno de sus derechos humanos en igualdad de condiciones con los demás.

En el 2006 la ONU aprobó la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Allí se dejó claro que todas las personas tenemos los mismos derechos de una participación en sociedad y en igualdad de condiciones.

 

Girl with Downs Syndrome drawingFoto tomada del blog Émica

 

Entre esos derechos se destaca el del  trabajo digno.

Las personas con síndrome de Down  tienen relaciones interpersonales y desarrollan su vida social con normalidad, así que la ONU  les  estableció también como derechos  los sexuales y reproductivos: estar informados de los métodos de planificación familiar, tener relaciones sexuales, casarse, tener hijos, entre otros.

El Síndrome de Down no es una enfermedad, es una acomodación cromosómica que ocurre de forma natural y que ha sido siempre una parte de la condición humana.

Está presente en todas las razas, géneros o estratos sociales, y  afecta  aproximadamente uno de cada 800 nacimientos, aunque hay considerable variación a nivel mundial, según la Organización Mundial de la Salud.

 

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Compartir la vida en la diferencia es la experiencia que le da valor a las pequeñas cosas, el mundo Down, hace que la existencia esté llena de momentos Up.

10 Tips

1)   La aceptación es la clave para poder tener una experiencia de vida maravillosa. Si usted es de los que se pregunta ¿por qué a mí? estos tips sencillos pueden darle una luz para dar el primer paso.

De la aceptación depende el cómo puede y elige vivir esta maestría.

El primer paso es aceptar la situación, una vez esto suceda, es garantía que su corazón  abre las puertas al perdón y sanación.

 

Perdonar la situación es vital pues existen culturas que lo toman como un castigo, y tal vez la culpa es uno de los factores que estremece nuestro mundo.

Es importante entender que es necesario aceptar, perdonar, sanar y seguir adelante. 

Una vez se hace el proceso de sanación  la transformación comienza.

 

 

2) Una vez exista aceptación, abra su corazón, pues es la puerta para una vida llena de momentos de amor. Los corazones down son puros, por esto es un privilegio tener su presencia, pues es un constante aprendizaje de valor.

 

3)  La comprensión es la magia para poder elevar la conciencia y entender el mundo a través de los ojos del amor. Sin lugar a dudas  automáticamente incrementara su alteridad y aceptación

 

Foto tomada del portal 0kezone

4)  La magia de ser niño por siempre, hace entender cómo crecen, cómo se desarrollan y de qué manera su participación directa  en la convivencia facilita el desarrollo de habilidades y capacidades de los niños y niñas.

Por lo tanto es de suma importancia comprender que sin importar la edad siempre serán niños.

 

5) Es importante crear una rutina de revisiones médicas periódicas para el corazón, pues la vitalidad depende de su funcionamiento cardíaco. E l 45 % de los niños con síndrome de Down sufren de una cardiopatía congénita.

“Los infantes que sufren esta deficiencia deben estar especialmente controlados durante los primeros meses de vida, pues las cardiopatías congénitas presentan un riesgo de mortalidad superior durante este periodo”, explica la Dra. María Teresa Subirana, presidenta de la Sección de Cardiopatías Congénitas de la Sociedad Española de Cardiología (SEC).

 

Foto tomada de la página web de Omicrono

6)  Recreación y deporte recursos estratégicos. Son un pilar que no es negociable, es la parte principal del desarrollo emocional y personal. 

Toda actividad motriz genera un poder recuperador en el desarrollo perceptivo,  su influencia sobre la esfera psicológica, social y afectiva es muy relevante.

La actividad física permite a la persona con algún tipo de desajuste cognitivo mejorar la canalización de sus instintos, aprender a superar sus posibles dificultades y limitaciones, así como reconocer y forjar su propia personalidad. 

La actividad física debe promoverse desde pequeños, puesto que un estilo de vida sedentario tiene consecuencias negativas.

 

7) Los hábitos, la disciplina, las costumbres y las rutinas suman un gran valor, pues son herramientas imprescindibles  para el desarrollo de habilidades y capacidades que hacen más fácil el progreso y la inclusión en la sociedad.

Brindan una ruta de organización diaria que ayuda a mantener un equilibrio en la vida de cada uno.

 

Foto tomada del blog Soy Tercero Para Siempre

 

8) No se sienta incomodo por el que dirán, a ellos eso los tiene sin cuidado, no es un tema que les importe aunque a la familia le cueste trabajo.

 Los padres pueden y deben ayudar a sus hijos a desarrollar destrezas para socializarse, ser aceptados, hacer amistades e incorporarse a un grupo, y lograr el intercambio social deseado.

Es importante tener en cuenta que si no encuentra el camino debe pedir asesoría.

En algunos casos el intercambio social es uno de los temas más frecuentes con consecuencias como: conflictos intrafamiliares, bullyng, y rechazo. 

No le de vergüenza buscar asesoría en caso de necesitarla. 

 

Foto tomada de El Universal 

9) Importante conocer y entender los derechos  de las personas con discapacidad: acceso a la educación en aula regular, acceso a ligas deportivas “convencionales”, tratamiento en un sitio especializado, financiación de tratamientos alternativos así no estén en el POS, no deben efectuar copagos, recibir pensión de sobrevivientes por la muerte de sus padres e incluso de sus hermanos, si usted se encuentra a cargo de una persona con síndrome de Down, su jefe no lo puede trasladar si se vulneran los derechos de la persona a su cargo, recibir apoyo especial en la búsqueda de trabajo, tienen derechos sexuales y reproductivos, tomar sus propias decisiones en tratamientos reproductivos.

En todo caso, se debe tener claridad en  que todas las personas tenemos los mismos derechos  de una participación en la sociedad en igualdad de condiciones.

 


10) Aprender, amar, aceptar
y vivir el día a día 

 

Algunas dificultades para tener en cuenta: 

  • Dificultades para elaborar y fijar imágenes mentales. 
  • Dificultades para establecer relaciones. 
  • Dificultades para generalizar aprendizajes. 
  • Dificultades para conceptualizar
  • Dificultades en el lenguaje (comprensivo, sobre todo). 
  • Dificultades en el desarrollo de las habilidades motrices, expresivas y creativas.

 

 

Foto tomada del portal Todos Somos Uno

 

Como solucionarlo: 

  • Adoptar actitud natural y espontánea, evitando ser paternalistas o demasiado proteccionistas.  
  • Hablarles  despacio y repitiendo las cosas las veces que sea necesario (hay que cerciorarse de que han comprendido el mensaje) 
  • Ser pacientes y constantes, dando el tiempo necesario para que asimilen las experiencias y los retos que tienen planteados. 
  • Utilizar un lenguaje comprensible y asequible a su nivel cognitivo. 
  • Dejar que actúen con espontaneidad y libertad, haciendo las cosas por sí mismos, sin acosarles ni estar obsesivamente encima de ellos. 
  • No tratarlos como inferiores a su edad, valorar sus progresos y animarlos a seguir progresando. 
  • Promover un clima de respeto y  ayuda a los demás.

 

 

En definitiva compartir con los niños con síndrome de down equivale a querer vivir la vida sin importar el qué dirán: ¿acaso a ellos les importa?

Ni siquiera saben que es eso, simplemente viven naturalmente siendo transparentes en cada instante.

La convivencia es una montaña rusa de emociones, lleva a los límites de la superación, el ejemplo y la reflexión, es aceptación y rechazo al mismo tiempo, las que fortalecen la lucha en medio de una sociedad que no ha sido educada para comprender la diferencia.

 

 

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